Por. Psic. Antonio L. Rosado López
Las enfermedades denominadas raras, huérfanas o poco frecuentes son patologías de baja prevalencia, poco comunes, que afectan a un rubro significativo de al menos 300 millones habitantes del globo azul. Se ha determinado que del total estimado el 80% de estas, son de origen genético y su afectación general se encuentra entre el 9% o más de la población mundial.
Pertenecer a este grupo selecto de afectados implica convivir con complicaciones a la hora de someterse a un tratamiento debido a las pocas investigaciones referidas a síntomas y diagnósticos, situación que plantea varios interrogantes que en definitiva podrían develar conflictos perceptivos y científicos si nos basamos en que dichas enfermedades -denominadas así porque se manifiestan en aproximadamente un individuo de entre 20.000 habitantes– son de patologías graves e invalidantes que afectan capacidades físicas y mentales, personas que esperan tratamientos no experimentales o paliativos, para mejorar su calidad de vida.
Quienes sobrellevan una enfermedad rara: Síndrome de Ehlers Danlos, Síndrome de Wilkie, Síndrome de Raynaud, Síndrome de May-Thurner, Síndrome de cascanueces, Síndrome de Raynaud, Gastroparesia, regularmente afrontan situaciones que empeoran la problemática inicial. En un principio cuentan con la denominación de desconocidas por un alto porcentaje de los mismos profesionales que en realidad no podrían tratarlas debido a que, en general, no forman parte de sus currículos académicos, es así que, el afrontamiento se asevera por las escasas investigaciones a las que se destina poca financiación permanente para conocer los mecanismos biológicos que las producen y, por ende, en su mayoría no tienen terapéutica.
En el marco asistencial, estas patologías, que se presentan en forma crónica y a menudo trascienden a incapacitar parcial o totalmente a quien la padece, son catalogadas de alto costo por las EPS, y las IPS y ese apelativo particularmente orienta a la existencia de un trato no inclusivo, el solo hecho de catalogar a un enfermo de alto costo afecta sus emociones. Si existe una figura que representa la falta de protagonismo que adopta la problemática, es el modo en que se conoce a las sustancias necesarias para tratarlas; en este orden, se les suele denominar medicamentos huérfanos, debido a que son muy pocos sus destinatarios o beneficiarios, mientras que su producción para la industria llega a ser más costosa respecto a otros medicamentos, afectando significativamente la tríada costo/producción/ganancias, por tanto, esta situación acentúa más el conflicto ético respecto al trato diferencial inducido por las circunstancias entre pacientes o personas con dichas afectaciones.
Previendo este consolidado de situaciones adversas para la cura o mejoramiento de la calidad de vida de estos pacientes de “alto costo”, la problemática abarca numerosas aristas, áreas y requiere, por tanto, un trato sistemático. El bloque latinoamericano y del Caribe, al respecto, pareciera exhibir fuertes deficiencias entre las que podemos anotar, sanitarias, culturales y políticas en el trato de las personas con dichas enfermedades. De igual manera, se percibe en la región, una aparente muestra de ausencia general respecto a un eficiente régimen jurídico protector de los derechos de las personas que se encuentran enfermos con los Síndromes Raros, mientras muchas colectividades reclaman la instalación de mecanismos y acciones conducentes al real respaldo de las solicitudes de solidaridad de los padecientes dentro de un marco de acción social y farmacéutica.
Es destacable a nivel mundial la labor de algunas organizaciones no gubernamentales y de familiares de los enfermos que han asumido un rol preponderante y de liderazgo en favor de temas de derechos, incluso, en algunas familias mantienen a estas personas en entornos apartados de la vida social, invisibilizándolos del mundo exterior al hogar, es perentorio ya ganarle espacio al discurso de los estados de cara a estigmatización y la asignación de rótulos para que en estos tiempos de diversidad e inclusión se le gane territorio a la democratización del conocimiento de manera más amplia en lo atinente a las enfermedades menos comunes, sobre todo en los hogares de menos recursos económicos y a través de este camino, transitar en el mejoramiento de perspectivas de la agenda ética de aquellas estructuras que podrían fortalecer el reconocimiento y solidaridad a los problemas que aquejan a ese rubro de la población mundial mediante un trato igualitario.
Si los países hacen de estas situaciones una cuestión abstracta de magnitudes mínimas, al menos la comunidad académica debería advertirle a la sociedad que estos problemas, más que actos filantrópicos fotografiados, requieren de una redistribución de decisiones gubernamentales que materialicen acciones de mejoramiento para quienes necesitan con más urgencia de un trato humanitario, trato que en el rubro de la salud logra significar un espacio resiliente entre la frontera existente entre una vida digna o una existencia en el anonimato.
